RECIEN DIAGNOSTICO
Aquí en Cure MLD, todos recordamos el día que escuchamos las palabras leucodistrofia metacromática por primera vez. Entendemos cuán poderosos son esos sentimientos de miedo, dolor y rabia. Cure MLD existe porque queremos ofrecer el apoyo, la orientación y la esperanza para usted y su familia.
No se puede negar cuán desafiantes son los primeros días y meses después del diagnóstico, pero le prometemos que podrá llevar una vida que tenga espacio para la felicidad y la alegría después de que MLD "se entrometa" en su vida.
La buena noticia es que los avances en los tratamientos están ofreciendo nuevas esperanzas a las familias. Estamos trabajando todos los días para cuidar la MLD, y creemos que una cura va a suceder en nuestra vida. Para obtener más información y ponerse en contacto con alguien que ha estado en sus espectáculos, comuníquese con info@curemld.com
Consiguiendo información:
Una de las formas más rápidas de aprender sobre MLD y las opciones de tratamiento es inscribirse en el estudio de historia natural MLD en el Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP).
No hay viaje o costo asociado con el estudio de historia natural. Compartir sus registros médicos con especialistas en CHOP (que trabajan con pacientes pediátricos y adultos) puede ayudarlo a responder sus preguntas y obtener acceso a los recursos y la información que necesita para ayudar a su ser querido afectado por MLD.
CHOP Leukodystrophy Center
Online Referral Survey
No está solo, contáctenos y haremos que un embajador familiar se comunique con usted.
También le enviaremos a usted y a su ser querido un paquete de atención especial que incluye la enfermedad de Loie, un libro infantil para explicar la leucodistrofia a los niños y la guía de recursos médicos "Vivir con leucodistrofia".
.jpg)